Spanish¶
(translation courtesy of María de la Iglesia Vayá & Nicolas Pascual Leone Espinosa)
Single access type version (all data shared publicly; recommended)¶
Version: OBC-ULT.es 1.0.0
Los datos y las muestras de este estudio puede que se usen para otros futuros proyectos de investigación además del estudio en que usted está participando actualmente. Esos futuros proyectos pueden estar enfocados en cualquier otra temática y puede que sean irrelevantes a los objetivos de este estudio preliminar. Le daremos acceso a los datos que estamos recogiendo, incluyendo los datos de imágenes vía internet y a un base de datos completamente en abierto.
Los datos que compartimos con el público general no contendrán su nombre, solo un numero de código que no le identifican, las personas no sabrán ni su nombre ni que los datos son suyos. Además, no compartiremos ninguna otra información que creamos que podría identificarlo.
Si cambia de opinión y retira su consentimiento para participar en este estudio (puede llamar a <nombre de investigador principal> al <numero de teléfono>), no recogeremos ningún dato adicional sobre usted. Eliminaremos sus datos si se retira antes de que los depositemos en la base de datos. Sin embargo, cualquier datos o resultados de investigación que ya hayan sido compartidos con otros investigadores o al público general no podrán ser destruidos o retirados.
Al aceptar participar, estará haciendo una donación gratis y generosa para la investigación que podría ayudar a otros. Es posible que partes de la investigación llevada al cabo usando su información finalmente podría llevar al desarrollo de nuevos métodos para estudiar el cerebro, nuevas pruebas de diagnóstico, nuevos fármacos u otros productos comerciales. Si esto ocurre, no hay plan para proporcionarle a usted ninguna parte de los beneficios de estos productos y usted no tendrá ningún derecho de propiedad a estos productos.
A nuestro entender, los datos que publicamos en abierto en general no contendrán información que puede identificarle directamente. La Base de Datos generada no contendrá su nombre, solo un código, de forma que el público no sabrá ni su nombre ni que los datos son suyos. Además, los datos no van a incluir información que pensemos podrían ayudar a personas cercanas a usted a adivinar qué los datos son suyos, como rasgos faciales o el día que participo. Si escribimos un reportaje o artículo sobre el estudio o compartimos los datos con otros, lo haremos de manera que usted no podrá ser identificado directamente. Sin embargo, usando datos adicionales relacionados con su nombre (por ejemplo, un escaneo cerebral obtenido de su historia clínica), uno posiblemente podría asociar su imagen u otra información en nuestra base de datos con usted. Además, si se produce una violación de seguridad (ataque cibernético) que pudiera hacer qué alguien le asociarse a usted con sus datos. Este riesgo es muy bajo porque sus datos están guardados en una base de datos segura, y la información sobre usted está guardado por separado, relacionados solo con un código.
Mantendremos la parte privada de sus datos (nombre, información para contactarle, etc.) en un lugar seguro durante al menos <x> años. De esta manera, si uno de los investigadores que utilice los datos de este estudio encuentra algo en sus escaneos cerebrales que pudieran tener un valor diagnóstico, podremos contactar con usted. Después de este periodo de tiempo, destruiremos su información para proteger su privacidad.
Dejarnos usar y compartir sus datos es voluntario. Sin embargo, tiene que estar dispuesto a compartir sus datos de esta forma para poder participar en este estudio.
Si no está dispuesto, no podrá participar en el estudio. Al firmar abajo, está aceptando proporcionar sus datos a futuras investigaciones. De esta forma acepta que los datos podrán ser compartidos con otros investigadores de otras instituciones por todo el mundo. Los detalles, resultados, e implicaciones de estos estudios son desconocidos.