中文(Chinese, simplified)

translated by: Fengjuan Wang, Hua Zhu with contributions from Cheng Wang; Proofread: Yue Hu, Chuan-Peng Hu, Feilong Ma (翻译:王凤娟、朱桦;校对:胡悦、胡传鹏)

Two access types version (some data shared publicly, more data shared to approved researchers)

Version: OBC-ULT-2T.zh 1.0.0

两种访问类型版本(仅部分数据共享给公众,更多数据共享给被批准的研究者)

您在本研究中所提供的数据和样本未来可能会被其他研究项目使用。未来的这些项目也许会与本研究的问题相关,也有可能无关。通过互联网和完全公开的数据库,我们将完全共享本次研究中的一些数据,包括脑影像数据。我们公开共享的数据仅限于您愿意公开分享的内容』。

此外,通过一个访问受限的数据库获,我们将让其他的研究能够获得我们全部的数据。为最大限度地降低隐私风险,在其他科学家获得数据访问权限之前,将由专家委员会仔细审查这些科学家的数据使用申请,以确保这些科学家也能够保护您的隐私信息。这些其他的研究人员可能来自**『本研究负责人所在的机构』**或**世界各地的其他(学术或商业)研究中心**。

如果您改变主意并想将此同意书撤回(您可以通过拨打『某号码』致电『本研究的主要负责人PI XXXX』来执行此操作),我们将不会录入关于您的任何额外数据。如果您在数据被录入数据库之前申请撤回,您的数据将能够被及时删除。请注意,所有已经共享给其他研究者或公众的数据和研究结果将不能够再被销毁,退出或撤回。

同意参与本研究,意味着您将给那些可能有助于人类的研究提供一份免费而慷慨的礼物。极有可能,使用您所共享数据的研究会开发出新的研究人脑的技术、新的诊断量表、新药物或其他产出。如果这些情况发生,您本人不会得到这些产品所带来的任何利润,也不会获得这些产品的任何所有权。

我们向其他研究人员或公众提供的数据中将不会包含能够直接识别出您身份的信息。数据中没有您的名字、只有编码的数字,因此他人不会知道您的名字或者知道哪个数据是您。此外,数据中不会包括我们认为可能会让了解您的人猜测到哪个数据属于您的信息,比如您的面部特征或参与研究的日期等。如果我们就本研究撰写报告、文章,或者将本次研究的数据分享给他人,我们也将确保您不会被识别出来。

然而,通过其他与您的名字有关的数据(比如从您的医疗记录中所获得的脑部扫描图像),他人有可能能够将我们数据中您的神经影像数据或者其他信息与您联系起来。此外,非法的安全破坏(比如,网络入侵或网络攻击)也导致他人将您的数据识别出来。但是,这种风险很低,因为您的数据将储存在一个安全的数据库;并且,您的身份信息与数据是分开存储的,只有一个代码可以将二者联系起来。

您数据的隐私部分(包括姓名,联系方式等)将至少被安全保存X年。这样的话,如果研究人员在您的脑部扫描数据中发现某些具有诊断价值的信息,我们能够与您取得联系。在该期限后,我们将会销毁这些信息以保护您的隐私。

是否让我们使用及分享您的数据将完全由您自愿决定。但是,参加本研究的前提是您愿意使用这种方式来分享您的数据。如果您不愿意,您将无法参加这项研究。

如果您在下方签名,代表您同意向未来的研究共享您的数据,同意与来自世界各地研究机构的研究者共享您的数据。这些未来研究的细节、结果和应用均是未知的。