Finnish

(translation courtesy of Marko Havu)

Versio: OBC-GDPR-ULT.fi 1.1.0

Tietojen käsittely ja tallennus

Tutkimuksessa, johon osallistut, kerätään, käytetään ja tallennetaan tietoja sinusta. Tämän lisäksi tietoja saatetaan käyttää tulevissa tutkimusprojekteissa kliinisen ja kognitiivisen neurotieteen alalla. Tiedot sisältävät aivokuvia ja mahdollisia muita kuvia sekä mahdollisesti tutkimuksessa kerättyjä testituloksia, perhettä ja terveydentilaa koskevia tietoja sekä muita henkilötietoja kuten sukupuolen ja iän. Suostumalla tutkittavaksi annat tutkimukselle maksutta arvokkaan lahjan, joka voi olla avuksi toisille. [Tutkimus, jossa on käytetty sinun tietojasi, voi mahdollisesti johtaa uusien aivotutkimusmenetelmien, diagnostisten testien, lääkkeiden tai muiden kaupallisten tuotteiden syntymiseen. Jos näin käy, ei sinulle ole varattu osuutta tällaisesta tuotteesta syntyvistä tuotoista, eikä sinulle synny omistusoikeutta tuotteisiin.] Pyydämme suostumustasi tietojesi käyttöön.

Tietojen luottamuksellisuus

Käsityksemme mukaan julkaisemamme tiedot eivät sisällä tietoja, joista sinut voisi kohtuullisesti käytettävissä olevin keinoin tunnistaa. Yksityisyytesi turvaamiseksi tietojen yksilöintiin käytetään tunnistekoodia, jotta ihmiset eivät tietäisi nimeäsi tai sitä, mitkä tiedot kuuluvat sinulle. Nimesi ja muut tiedot, joista sinut voisi suoraan tunnistaa, jätetään pois. [Aivokuvista poistetaan tunnistettavat kasvonpiirteet]. Tietojen yhdistäminen sinuun onnistuu ainoastaan henkilötietojen käsittelijöiden (eli tutkimuksen tekijöiden) käytössä olevan rekisterin avulla. Tätä rekisteriä säilytetään turvallisesti paikallisessa tutkimuslaitoksessa. Tietojasi ei voida yhdistää sinuun tutkimuksesta tehtävissä raporteissa ja julkaisuissa. Nimelläsi varustettujen lisätietojen (esimerkiksi potilaskertomukseesi liitettyjen aivokuvien) perusteella on kuitenkin mahdollista yhdistää tietokannassamme olevat kuvat tai muut tiedot sinuun. Riskiarviomme mukaan mahdollisuus päästä käsiksi näihin tietoihin palvelimillamme on kuitenkin pieni (katso yliopiston tai tutkimuslaitoksen tekemä vaikutusten arviointi osoitteessa <URL>).

Tietoihin pääsy tarkistusta varten

Joillakin henkilöillä on pääsy kaikkiin tietoihisi mukaan lukien alkuperäiset tiedot, joissa on nimesi. Tämä on tarpeen, jotta voidaan tarkistaa, että tutkimus tehdään hyvällä ja luotettavalla tavalla ja jotta sinulle ja lääkärillesi pystytään ilmoittamaan mahdollisista yllätyslöydöksistä aivokuvissasi. Seuraavilla henkilöillä on tarkistusta varten pääsy tietoihisi: tutkimuksen turvallisuudesta vastaava paikallinen toimikunta, tutkimuksen vastuulliselle tutkijalle työskentelevä <tutkimuslaitoksen> rekisterinpitäjä sekä paikalliset, kansalliset ja kansainväliset valvontaviranomaiset. He käsittelevät tietojasi luottamuksellisesti.

Tietojen säilytysaika

Tietoja ei ole suunniteltu hävitettävän, koska niitä voidaan käyttää uudelleen tutkimustarkoituksessa. Arvioimme kuitenkin aina <aika vuosina> vuoden välein uudelleen, kannattaako tietoja yhä säilyttää.

Suostumuksen peruminen

Voit perua suostumuksesi henkilötietojesi käyttöön milloin tahansa. Tämä koskee sekä tätä tutkimusta että jakamista tulevien tutkimusprojektien käyttöön. Huomaa kuitenkin, että kun tietosi on kopioitu toisen tutkimuslaitoksen käyttöön, kopion poistaminen on mahdotonta.

Siirto Euroopan Unionin (EU) ulkopuolelle

Koodatut tietosi voidaan lähettää tai niihin voidaan antaa pääsy myös EU:n ulkopuolelle. Tämä on tarpeen, jotta muualla kuin EU:ssa sijaitsevat tutkijat voisivat tarkastaa tutkimuksen tulokset. Lisäksi tietoja saatetaan käyttää tulevissa tutkimusprojekteissa kliinisen ja kognitiivisen neurotieteen alalla. Henkilötietojasi suojaavat EU-säännöt eivät päde EU:n ulkopuolisissa maissa. Henkilötietosi on kuitenkin suojattu saman tasoisesti tietojen käyttäjän käyttöoikeussopimuksen nojalla.

Lisätietoja oikeuksistasi tietojen käsittelyyn liittyen

Lisätietoja oikeuksistasi tietojen käsittelyyn liittyen on saatavilla <valvontaviranomaisen> verkkosivustossa. Jos sinulla on kysyttävää oikeuksistasi, ota yhteys henkilötietojesi käsittelystä vastaavaan henkilöön. Tässä tutkimuksessa henkilötietojesi käsittelystä vastaa <käsittelijä> (yhteystiedot liitteessä).

Jos sinulla on kysyttävää tai huomautettavaa henkilötietojesi käsittelyyn liittyen, neuvomme olemaan ensimmäiseksi yhteydessä tutkimuspaikkaan. Voit ottaa yhteyttä myös <tutkimuslaitoksen> tietosuojavastaavaan (yhteystiedot liitteessä) tai <valvontaviranomaiseen>.

• Päivämäärä:
• Vastaanottaja:
• Allekirjoitus: